ESCLEROSIS SISTÉMICA Y ENFERMEDAD PULMONAR
Qué te ha dicho el Médico
¿Sabes qué relación tienen la Esclerosis Sistémica y la enfermedad pulmonar? Averígualo aquí
LA ARRUGA ES BELLA
Al menos eso dicen ¿no? Pues en el caso de la Esclerosis Sistémica tienen razón: en esta enfermedad desaparecen las arrugas de la piel pero... aparecen muchos otros problemas.
En este artículo aprenderás en qué consiste exactamente la enfermedad y qué tipo de problemas tiene, especialmente los pulmonares.
En QUE TE HA DICHO EL MÉDICO te aconsejamos que si notas que algo no está normal en tu piel lo consultes con tu médico ¡Seguro que no es nada pero es mejor consultar!
Éste es el esquema que seguiremos (pincha en el título si quieres ir directamente a ese apartado):
¡ADELANTE!
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS SISTÉMICA?
Lo primero es saber qué es la Esclerosis Sistémica. La palabra Esclerosis significa "endurecimiento" y la palabra Sistémica se refiere a que puede afectar a todo tu cuerpo, no sólo a un órgano o una parte.
"Hay un endurecimiento de la piel y de otros órganos "
Antiguamente se llamaba Esclerodermia, porque es muy característico de esta enfermedad el endurecimiento de la piel, que se vuelve difícil de pellizcar y casi sin arrugas, pero esto es sólo un síntoma.
Como hemos dicho esta enfermedad puede también afectar al resto de tus órganos: principalmente pulmones, sistema digestivo, riñones y corazón.
Además de "fibrosis" (endurecimiento) de la piel y órganos, hay alteraciones en los vasos sanguíneos.
En el siguiente vídeo del canal de Youtube de la Dra. Maribel Juárez, reumatóloga, nos explica muy bien en qué consiste la enfermedad y qué síntomas podemos notar
SÍNTOMAS DE LA ESCLEROSIS SISTÉMICA
Es decir, qué puedes sentir tú si tienes Esclerosis Sistémica.
Los síntomas que se pueden observar más fácilmente son los que aparecen en la piel y en las articulaciones:
- Piel gruesa, endurecida y que puede ir perdiendo las arrugas naturales, sobre todo en dedos de las manos y manos.
- "Venitas" rojas en la cara o en manos (esto se llama Telangiectasias)
- Cambios de color en los dedos de las manos, en especial con el frío (a blanco, rojo, azul...). Esto se llama síndrome de Raynaud.
- Heridas en la punta de los dedos, que no relaciones con golpes
- Dolores en las articulaciones, especialmente manos, pies.
- Atragantamiento con la comida
- Sensación de falta de aire al caminar
"En el síndrome de Raynaud los dedos de tus manos cambian de color con el frío "
¿CÓMO PRODUCE EL DAÑO EN LOS PULMONES LA ESCLEROSIS SISTÉMICA?
Lo primero, queremos aclarar algo:
"No sabemos por qué empiezas a tener Esclerosis Sistémica"
Pero sí sabemos qué es lo que pasa en tu cuerpo que no debería pasar:
La Esclerosis Sistémica es una enfermedad autoinmune
¿Y qué significa eso? Que por alguna causa desconocida tus defensas, que están hechas para producir "anticuerpos" contra bacterias, virus, etc ¡de repente empiezan a producir esos anticuerpos contra partes de tus propias células!
Es como si tu cuerpo se atacara a sí mismo ¡Menudo plan, ¿verdad?!
Hay muchos tipos de enfermedades autoinmunes, y el tener una de ellas hace más fácil que puedas desarrollar con el tiempo alguna otra...
Esta lucha de tus defensas contra tus propias células provoca una situación de inflamación general (como si tu cuerpo fuera un campo de batalla) en la que se activan unas células (fibroblastos) que son, como los encargados de cicatrizar, y se activan demasiado y en zonas donde no tendrían que activarse. Así que se van produciendo cicatrices que tensan la piel y tensan y fibrosan otros órganos, entre ellos, los pulmones.
"Primero los pulmones se inflaman y luego se cicatrizan demasiado"
¿CUÁL ES EL DIAGNÓSTICO DE LA ESCLEROSIS SISTÉMICA?
El diagnóstico, como es lógico, te lo tiene que dar un médico especialista. Suele ser el reumatólogo quien lo diagnostica. Aunque en ocasiones el problema pulmonar puede manifestarse antes y ser el neumólogo el primero que lo sospeche.
Hay una serie de puntos que se van sumando (que tengas alguno de esos síntomas a los que nos hemos referido antes va sumando puntos) a los que se añaden:
- Autoanticuerpos específicos de la enfermedad: los famosos anticuerpos ANAS (del inglés "Anticuerpos AntiNucleares") con una característica específica (un patrón "nucleolar", no hace falta que te lo aprendas, sólo que sepas que sólo con tener ANAS positivos no es suficiente) o anticuerpos anticentroméricos (ACAS), antitopoisomerasa I (también llamado anti-Scl70) o anti-polimerasa III. ¡Por favor que no te agobien estos nombres raros! Simplemente tienes que saber que es una analítica de sangre normal y corriente en donde se analizan estas cosas.
- Afectación pulmonar: ya sea enfermedad intersticial pulmonar (EPID) o hipertensión pulmonar (no es la hipertensión de toda la vida ¡eso no!). La enfermedad intersticial se sospecha con una espirometría y una radiografía de tórax y se ve mejor con un TAC de tórax. La hipertensión pulmonar se sospecha con una ecocardiografía o ecografía del corazón y en ocasiones es necesario confirmarla con un cateterismo cardíaco derecho.
"Para diagnosticar la Esclerosis Sistémica hay que sospecharla "
A veces la enfermedad se está desarrollando pero aún no ha dado la cara por completo, por eso es complicado llegar al diagnóstico y a veces sólo se diagnostica cuando pasa un tiempo.
ENFERMEDAD PULMONAR INTERSTICIAL
Bueno, ya sabes que como este nombre es tan largo lo acortamos a EPID (Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa) y con esto nos referimos a que ese endurecimiento, esa pérdida de elasticidad que sufre al principio la piel en la Esclerosis Sistémica también puede pasar en el pulmón.
La verdad es que es bastante frecuente que las personas con Esclerosis Sistémica tengan algún tipo de afectación pulmonar: al principio suele ser más importante la inflamación, pero luego ese endurecimiento es lo que se llama fibrosis pulmonar.
Es importante no confundir esta EPID por Esclerosis Sistémica con la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Ésta última enfermedad no tiene causa conocida y su evolución y tratamiento es distinto, aunque en las dos enfermedades hay fibrosis pulmonar.
"La afectación del pulmón puede ser la más importante de la enfermedad y poner en peligro la vida"
Así que, aunque el resto de síntomas de tu Esclerosis Sistémica estén controlados, si tienes una afectación importante del pulmón o si esta afectación tu médico ve que progresa, es importante poner tratamiento lo antes posible.
En este vídeo del canal de Youtube de la Asociación Española de Esclerodermia se explica de manera muy sencilla y cortita lo que es la EPID en esta enfermedad ¡Te gustará verlo!
TRATAMIENTO PARA LA EPID DE LA ESCLEROSIS SISTÉMICA
Según tus pruebas funcionales respiratorias, tu analítica y las imágenes de tu escáner tu neumólogo decidirá qué tipo de tratamiento puede ayudar a frenar el avance en los pulmones.
Los tratamientos principales que se utilizan son:
- Corticoides (o glucocorticoides): Se pueden tomar en pastillas o en ocasiones pueden ser intravenosos. Los más conocidos son la llamada "prednisona" o "dacortin". Es un grupo de medicamentos con un efecto antiinflamatorio muy potente.
- Inmunosupresores: Es decir, medicación que baja tus defensas, que en vez de luchar contra el "enemigo" están atacándote a ti mismo. En la Esclerosis sistémica con enfermedad pulmonar se utiliza mucho:
- Micofenolato de mofetilo: su nombre comercial más conocido es Cellcept o Myfortic.
- Ciclofosfamida: oral o intravenosa (nombre comercial Genoxal) También efectiva pero no se debe mantener más de año y medio o dos años por efectos secundarios.
- Otras posibilidades: azatioprina, rituximab... Deja que tu médico valore qué es mejor para ti.
- Antifibróticos: Es un grupo de medicamentos que, en principio, no actúan sobre la posible inflamación, no actúan contra tu sistema inmune alocado pero sí reducen la "cicatrización excesiva" que se está produciendo en tu pulmón. En este grupo está el nintedanib (nombre comercial Ofev)
TU MEDICACIÓN ES IMPORTANTE
Cada uno de estos tres grupos de fármacos ¡por supuesto que tienen efectos adversos! O pueden tenerlos, pero solos, o en combinación, puede mejorar mucho tu enfermedad pulmonar.
Nunca dejes de tomar la medicación que te ha recomendado tu médico sin hablarlo con él o ella. ¡Busquemos soluciones juntos!
Evidentemente, como no puede ser de otra manera, si fumas, dejar de fumar mejorará francamente la evolución de tu enfermedad y es una pieza clave en tu tratamiento ¡Ánimo con ello! Te dejamos aquí muchas herramientas útiles para dejar de fumar.
Además, harás un seguimiento estricto por tu neumólogo que valorará y los modificará según te estén sentando.
El ejercicio físico es fundamental para tener "tus pulmones en forma". Si tienes una enfermedad intersticial pulmonar, de la causa que sea, más aún. Aprende todo a cerca de EL EJERCICIO, TU OTRO TRATAMIENTO
Una dieta saludable es parte de tu tratamiento: Te ayudará a controlar tu peso y perder algo si es que tienes que hacerlo, a nutrir más tus músculos (incluyendo los que te ayudan a respirar) y a tolerar mejor la mediación que sea necesaria para tu enfermedad. Descubre las claves de UNA ALIMENTACIÓN SANA
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fotografía de manos de Raynaud por Intermedichbo Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0 Secondary Raynaud's in Sjögren's syndrome 1.November 15, 2010; fotografía médico dudando por benzoix (freepik); fotografía fibroblastos por Fibroblast.jpg: SubtleGuest derivative work: Mfigueiredo, CC BY 2.5 , via Wikimedia Commons
